Achondroplasie – van deze groei stoornis, de meeste van de ongeveer 100.000 kleine gestalte in Duitsland beïnvloed kleine een groei stoornis is groei – de meest voorkomende Vorm van korte gestalte, de achondroplasie is. In hun lijden Marie en Jens Bergmann – van hun dochter is van normale grootte. Een gezin over hun leven in een soms te grote wereld.
Als u gaan voor een wandeling, om een heleboel mensen na hen. Je voelt je het ziet: vooral nieuwsgierig, soms met mededogen, zelden verdoofd. Voor Marie en Jens Bergmann dit is heel normaal. Omdat het echtpaar is een kleine persoon. “We zijn uiterlijk net iets Speciaals”, zeggen zowel van hen, en van hun stem der vrolijkheid met geluiden. “Maar we leiden een heel normaal leven …”
Achondroplasie: meest Voorkomende Vorm van een kleine gestalte
Een leven in een wereld die soms enorm. Achondroplasie – dus de vorm van de kleine gestalte van de twee middelen. “Normaal romp, korte armen, korte benen, met een grote kop en een dikke kont – dat is hoe je ons herkennen”, zegt Jens Bergmann en lacht. Achondroplasie is een groei stoornis is niet een ziekte, niet een genetisch Defect. Meer van een speling van de natuur. De ouders en broers en zussen van degenen die Getroffen zijn “normaal”. Voor Marie en Jens Bergmann is een voordeel: “onze vrienden werden steeds groter en groter. U en de familie, werden we getrakteerd op een vanzelfsprekende manier. Dat is de veiligheid.”
Nieuwsgierige ogen zijn
En een zelfbewustzijn dat brengt u veilig door de dag. “Als andere mensen kijken me nieuwsgierig – ik vind dat niet slecht”, legt Jens Bergmann. Boze woorden zoals “dwergen” – dat hebben gehoord, de twee laatste in de lagere school: “Na dat we gelukkig waren. We werden niet gepest of uitgesloten.” Integendeel, het is onnadenkendheid, dat doet pijn. “Als anderen krijgen om te springen van de wachtrij omdat je denkt dat een kind zou hebben. En: “ik heb ook ooit klopte iemand op het hoofd,” vertelt Jens Bergmann. “Verschrikkelijk!” Maar de uitzonderingen zijn wanneer het onderwerp van een korte gestalte, benadrukken beiden. “Als we hulp nodig hebben, dan niemand heeft het ooit zei:” nee.”
Vraag om hulp – in een korte gestalte gemeengoed
Vraag om hulp – dit is voor u bijna elke dag. “Het is in de supermarkt is gewoon te hoog”, legt Marie Bergmann. “Dan vraag ik andere vrouwen als ze hand me de noedels. In de winkelwagen en ik zet alles wat naar voren zodat ik het kan krijgen. Soms een paar dingen slip, niettemin, aan de achterzijde. Dan probeer ik om te gaan vissen, bijvoorbeeld met een Prei.”
Jens Bergman werkt bij het ocmw. Het is niet zo dat de aanvrager zal hem vanwege zijn kleine gestalte voor de eerste keer serieus. “Ik ben van plan om rustig te blijven en zakelijk, met als resultaat dat we al snel duidelijk,” zegt hij. De ambtenaren zitten in een normaal kantoor, met uitzondering van de kleine krukje onder de Douche: “ik plaats mijn voeten, anders zullen ze gaan slapen.”
Ondanks de korte gestalte van normale afmetingen kind
Terwijl de vader gaat naar buiten om te werken, moeder Marie Lisa (2) thuis. In de avond, ik ben echt gebroken. Lisa is nu 80 centimeter hoog, bijna elf pond.” Marie weegt 50 kilo, is 47 centimeter groter dan haar dochter. “Ik kan nauwelijks lift nog steeds hoog op mijn armen zijn te kort, ik kan beheren.” Daarom spelen zo vaak als mogelijk op de grond. “Wat voor soort van een moeder kan pijpen met uw dochter op de Bobby car door het appartement?” De commode is slechts 30 centimeter hoog, dus Marie Bergmann heeft haar dochter in een strakke greep. “Soms is ze broodjes aan de kant en loopt weg,” zegt moeder Marie. “Maar ik heb het jaar van de sport en kan ondanks mijn korte benen.”
Al snel, echter, Lisa zal veel groter zijn dan hun ouders. Ze is van normale grootte – hoewel de Kans was slechts 25 procent. “We waren verbaasd, want we hadden verwacht dat een klein kind,” vertelt Jens Bergmann. “Maar dan moeten we keken er naar uit om voor enorm. Het is duidelijk!”
Het verlangen naar kinderen is voldaan
De ouders hadden ook twijfels. Zou alles goed gaan? “Onze families zei: ‘jullie hebben het al moeilijk genoeg is – wil je echt een Baby?’ Maar op een gegeven moment dachten we: ‘Ja!'” Eerder, het echtpaar was gegaan om te voorzien in speciale begeleiding, op de hoogte: “We wisten niet dat je eigen kind het leven kunnen worden in staat zal zijn. Maar we waren er zeker van dat Als God wil dat wij om een kind te hebben – dan krijgen we een”, legt Marie Bergmann – de kleine gestalte, in Weerwil van.
Toch lieten zij in de 16. Week van de zwangerschap een fruit-water-zorg onderzoek. “Zes weken, moesten we wachten op de resultaten. Dat was het ergste moment”, vertelt Jens Bergmann. Het resultaat: “uw dochter is gezond.” “Vanaf dan hebben we uitgekeken naar ons,” zegt zijn vrouw. “Ik had tenslotte bijna zes kilo. Over de andere vrouwen aan het lachen. Maar ik voelde me als een kleine walvis, kon niet bind mijn schoenen staan.” Daarna kwam Lisa tot de wereld. Vijf en een half jaar na Marie en Jens Bergmann had leren kennen.
Voldoen aan de op de Vergadering voor lilliputters
Het groeide, in een Vergadering voor de kleine. En het was liefde op het eerste gezicht: “Zijn blauwe ogen, zijn open manier – ik was gefascineerd.” Man Jens duurde een beetje langer: “ik ben verliefd Ja in elke vrouw – alleen maar omdat ze klein. Maar Marie viel ik in liefde elke dag een beetje meer…”
Sindsdien zijn ze meesters leven samen. “Sommige dingen zijn echt vermoeiend,” Marie Bergmann. “Kleding kopen voor bijvoorbeeld T-Shirts normaal gesproken passen in een maat S of M. Maar mooie dingen zoals een jurk of een blouse voor mij. Wat We nodig hebben om alles te veranderen.” Het grootste Probleem: schoenen. “Ik draag een maat 32. En meestal versierd met olifanten en bloemen. Dus moet ik speciale schoenen…”
Huis gericht op een kleine gestalte
Alleen in uw eigen leven, in uw maat is perfect. De trappen zijn flat. Wastafel en toilet lager zijn. Voor alle gevallen kleine krukjes zijn beschikbaar in veel van de kamers. Door Lisa, de ouders kunnen niet alles opnieuw. “Als ik denk aan de toekomst – het maakt me een beetje bang”, geeft Marie, een mijnwerker. “Maar we zijn er zeker van dat wij leiden Lisa. U zal ook luisteren naar ons, als je lang kijkt naar mama en papa naar beneden.”
Een ander punt: het pesten van anderen. “Kinderen kunnen wreed zijn”, zegt Jens Bergmann. “Natuurlijk heb je een harde tijd. Maar wij zijn er klaar voor: Lisa komt in de kinderkamer, ik ben het nemen van een dag. Ik en mijn vrouw in de voorkant van de groep en leg uit waarom wij anders zijn – zeer kind-vriendelijk. Dan is er geen meer te plagen veel.” Een ander kind wil niet naar het echtpaar: “We hadden veel geluk,” zegt Jens Bergmann. “We willen niet te verleiden lot. Ons leven is alleen maar fijn – precies zoals het is.”